L’intervista

Carissimi,
ecco qua in esclusiva la versione integrale della mia intervista per l’ultimo numero di Celiachia Notizie, 3/2011! Buona lettura!
La vostra
Maria Paola

Arrigo Arrighi: Allora Maria Paola vuoi raccontarci la ragione della tua presenza nel pianeta celiachia.

Maria Paola: All’inizio era un pianeta remoto. Conoscevo la sua esistenza, ma non avrei mai pensato di atterrarci. Ho scoperto di essere celiaca a 25 anni, grazie ad uno screening familiare.

AA: La celiachia ha condizionato la tua vita lavorativa e di relazione nella società in generale.

MP: Tutto quello che ho fatto l’avrei fatto lo stesso anche se non fossi stata celiaca. Mi sono trasferita a Monaco di Baviera ad un anno e tre mesi dalla diagnosi e da allora ho vissuto quasi sempre all’estero. Quest’anno poi ero perennemente in giro per l’Europa per lavoro. No problem. Anzi, grazie alla celiachia ho pubblicato il blog sulla mia vita da celiaca all’estero.
Be’, se non fossi stata celiaca, avrei pubblicato lo stesso un blog, dal titolo “una NON-celiaca allo sbaraglio”, sulle difficoltà della vita di un non-celiaco. Ad esempio, il tormento di non sapere dove andare a cena: troppo vasta la scelta dei ristoranti. Inoltre, lo squallore di andare in un locale e ordinare così, brutalmente. Senza il piacere di sfoderare le proprie doti diplomatiche intavolando le trattative con il cameriere.
Non so se resisterei ad una vita così.

AA: La celiachia all’estero si vive diversamente che in Italia?

MP: La condizione dei celiaci italiani è tra le migliori al mondo. Questo grazie al lavoro dell’Associazione Italiana Celiachia (AIC) che ha osato dove altre associazioni non osano assolutamente osare: migliaia di ristoranti informati, fornitura di prodotti mensili gratuiti, pubblicità televisiva sulla celiachia, etc. Tutto questo in altri paesi, seppure occidentali e industrializzati, non esiste. In particolare la rete di ristoranti monitorati dall’associazione: io conosco solo quella italiana. All’estero i locali informati sono più rari e gestiscono il senza glutine in autonomia, nel senso che l’associazione non li controlla (anche se spesso li pubblicizza). Nei Paesi Baschi mi hanno detto che vorrebbero creare una rete di locali sul modello di quella italiana (non so se questa esista già in altre parti della Spagna). In Germania e in Repubblica Ceca ce la invidiano, ma non provano neanche a realizzarla: non la considerano fattibile. L’unico paese che conosco, dove i celiaci vivono meglio che in Italia, è l’Australia, dove si trova senza glutine ad ogni piè sospinto e i dietoterapici non devono contenere alcun glutine rilevabile.
L’ottima situazione dei celiaci italiani fa sì che quando vanno all’estero si aspettino altrettanto. Una persona dell’associazione ceca mi ha detto che sono soprattutto gli italiani a scrivere chiedendo informazioni su Praga, ritenendo ovvio che anche là ci siano locali informati e quant’altro. I francesi invece non si fanno mai sentire. Probabilmente perché in Francia per loro non c’è quasi nulla, e perciò si aspettano che non ci sia nulla neanche a Praga (e invece c’è, ma chi non chiede non lo viene a sapere…).

AA: Oltre che al forum celiachia AIC sei iscritta a qualche altro social network.

MP: Oltre al forum AIC, al quale sono iscritta dal 2000, sono iscritta anche al forum celiachia tedesco www.zoeliakie-treff.de e a una mailing list americana, ma la consulto raramente.

AA: Cosa ne pensi del nostro forum e quali sono le differenze con quello tedesco.

MP: Il forum AIC è un ottimo mezzo per entrare in contatto con altri celiaci e con gli esperti AIC. Il forum tedesco è stato creato dai genitori di un bambino celiaco ed è totalmente indipendente dall’associazione. Pertanto manca l’interfaccia con gli esperti medici. Il forum italiano è una mailing list, mentre il forum tedesco è un forum vero e proprio con le sue sezioni e sottosezioni tematiche. Gli utenti del forum tedesco prima di porre una domanda cercano la risposta negli archivi. Nel forum italiano invece pochi consultano gli archivi e infatti le stesse domande si ripetono ciclicamente. Ma ti dirò che il forum italiano a me piace così.

AA: Viste le tue referenze ci sono dei suggerimenti che vorresti dare ai celiaci per vivere meglio questa particolare condizione.

MP: Uscite di casa, andate all’estero, viaggiate. Fate tutte le esperienze che volete. La celiachia non è un ostacolo: una soluzione si trova sempre.
Pretendete ovunque il vostro pasto senza glutine. Serve a far conoscere la nostra condizione e a migliorare la qualità della vita di tutti noi.
Ad esempio, ad un congresso di alcuni anni fa, come faccio sempre, avevo avvertito in anticipo che sono celiaca. Così l’organizzazione mi fa trovare qualcosa senza glutine ai pranzi, alla cena sociale e alle pause caffè. In quel congresso si erano poi palesate altre due celiache, una tedesca e una inglese. Non avevano avvertito da prima perché pensavano che tanto non gli avrebbero dato nulla. Erano contentissime di avermi conosciuta. Poi alla pausa caffè hanno fatto fuori tutti i biscotti che erano stati ordinati apposta per me. Quando sono arrivata io erano finiti. Ma almeno ho migliorato la qualità della loro vita…

AA: Cosa dovrebbero fare le associazioni, in particolare AIC, per migliorare la qualità di vita dei celiaci.

MP: Le associazioni celiachia all’estero dovrebbero avere un atteggiamento più aggressivo, più visionario. Avere delle mire decisamente più alte, come AIC. L’esempio di AIC in questo è già servito. Ad esempio l’associazione tedesca ha deciso di organizzare la Giornata Mondiale della Celiachia in Germania proprio ispirandosi a quelle organizzate da AIC in Italia, con la marcia a piedi attraverso la città. Anni fa la rivista dell’associazione tedesca raffigurava un fotomontaggio della marcia della prima Giornata Mondiale a Roma sovrapposta ad uno sfondo di Wiesbaden, la città dove si sarebbe svolta la prima giornata mondiale della celiachia in Germania. Da allora la organizzano tutti gli anni.
Per quanto riguarda l’AIC penso che dovrebbe:
1) continuare l’ottimo lavoro su tutti i fronti
2) favorire la vendita dei dietoterapici, acquistabili con i buoni, nei supermercati
3) battersi perché venga applicata la legge che obbliga la fornitura dei pasti senza glutine nelle mense pubbliche, in particolare a) negli ospedali, dove, a quanto sento e leggo, i pasti senza glutine sono tutt’altro che garantiti, e b) nelle mense scolastiche, perché i bambini hanno il diritto di sentirsi come tutti gli altri. Ovviamente anche nelle altre mense pubbliche, incluse quelle universitarie.

AA: Infine non posso fare a meno di chiederti se conosci la ricerca, (passata e presente) sulla celiachia e se in futuro la stessa sarà in grado, secondo il tuo parere, di esaudire molte delle aspettative dei celiaci.

MP: Non mi occupo di medicina. Tuttavia trovo la ricerca sulla celiachia molto interessante e spesso, dopo aver letto un comunicato stampa sull’argomento, vado a scaricarmi l’articolo originale dalle riviste scientifiche per curiosità.
Se la ricerca riuscirà a esaudire molte delle aspettative dei celiaci? Dipende dalle aspettative. Se uno pensa di tornare a mangiare come i non-celiaci da un giorno all’altro, probabilmente dovrà aspettare parecchio.
Credo che le cose importanti per vivere serenamente la celiachia siano due:
1) accettare la propria condizione di celiaco,
2) essere in salute.
La ricerca si muove sicuramente anche in questo senso: 1) per offrire supporto psicologico ai celiaci che ne hanno bisogno e alle loro famiglie e 2) per accorciare i tempi di diagnosi, monitorare e curare le eventuali patologie associate alla celiachia.
Insomma, se una persona è in salute, la celiachia non è questa gran cosa. Dopo un primo periodo di adattamento, passa all’ultimo posto dei problemi quotidiani. Anzi, può essere anche fonte di aneddoti divertenti. Non per niente, li raccolgo in un blog.

AA: Che altro aggiungere: ho sempre pensato che i celiaci fossero delle persone speciali e conoscere Maria Paola non ha fatto altro che rafforzare questa mia convinzione.