Carissimi,
volevo informarvi che di recente ho scritto al ministro della salute, Beatrice Lorenzin, per un problema molto importante che ci riguarda. Come molti di voi sapranno, la ministra Lorenzin per sua stessa ammissione è celiaca. Per cui ho pensato: chi più di lei può tutelarci?

Leggete qua:

***

Da: Maria Paola;
A: Beatrice Lorenzin;
Oggetto: Sostanza pericolosa nei dietoterapici
Data: 29/03/2014 17.39

Spett.le Ministro Lorenzin,
innanzitutto vorrei congratularmi per la Sua riconferma al Ministero della Salute: lei è un onore e un vanto per tutti noi celiaci. Da sempre auspico l’applicazione di quote celiache in parlamento. Noi celiaci siamo ancora sottorappresentati, nonostante le lodevoli iniziative da parte dell’Onorevole Giulia Bongiorno.

Le scrivo ora per un problema più urgente. Forse avrà sentito parlare di una sostanza dannosa chiamata monossido di diidrogeno. Come dice il nome stesso, è un composto con caratteristiche simili al monossido di carbonio.
In Italia siamo ancora indietro sull’argomento, mentre se ne parla di più all’estero:
http://www.dhmo.org/
Qua le informazioni in italiano:
http://www.l-d-x.com/dhmo/
Gli effetti dannosi vanno dalla morte per inalazione alle ustioni di terzo grado. Il monossido di diidrogeno è il maggior componente delle piogge acide ed è utilizzato nella produzione di energia nucleare. Non mi dilungo a elencare tutti i danni dovuti al monossido di diidrogeno: il quadro, particolarmente allarmante, è ben descritto ai link che ho riportato.

Purtroppo ho scoperto recentemente che il monossido di diidrogeno è contenuto anche nei dietoterapici per celiaci. Fatto che qualsiasi laboratorio di analisi le potrà confermare.
Le maggiori quantità di monossido di diidrogeno si trovano nei surgelati, anche se diminuiscono dopo la cottura in forno. Anche gli snack e le merendine senza glutine ne contengono una buona quantità. La farina e la pasta sono i prodotti che ne contengono di meno. Ma a patto che si mangino crudi! Spett.le Ministro, già i nostri prodotti non son un gran che come sapore, se dobbiamo pure metterci a mangiare gli spaghetti senza glutine crudi! Abbia pazienza.

In quanto celiaca, costretta a nutrirmi di tali prodotti, mi sento particolarmente colpita. È notorio che i dietoterapici sono più cari, sono più ricchi di grassi e sono più cattivi dei prodotti normali, ma il monossido di diidrogeno, quello no, Spett.le Ministro, non lo posso accettare!
Per la tutela della salute di noi celiaci le chiedo di stabilire, come per il glutine, un livello soglia di monossido di diidrogeno nei dietoterapici.

In attesa di una sua cortese e sollecita risposta, la ringrazio e saluto cordialmente,
Maria Paola

***

Con mia grande (viva e vibrante) soddisfazione, il ministro mi ha risposto a stretto giro di posta! Guardate qua:

***

Da: Il Ministro ;
A: Maria Paola;
Oggetto: Re: Sostanza pericolosa nei dietoterapici
Data: 29/03/2014 18.39

Gentile Maria Paola,
innanzitutto vorrei congratularmi per il suo blog, che seguo e apprezzo da tempo immemorabile.

Riguardo il grave problema che lei giustamente pone, le comunico che qui al Ministero della Salute ci siamo già attivati non per istituire un livello soglia di monossido di diidrogeno ma bensì per abolirlo totalmente dai dietoterapici.

Purtroppo devo avvertirla che il gusto dei dietoterapici ne risentirà. I dietoterapici infatti saranno ammessi solo in forma liofilizzata a partire dal gennaio 2015, come sarà annunciato ufficialmente dal Ministero non appena i protocolli dietetici saranno pronti. Gli esperti ministeriali ritengono che i dietoterapici liofilizzati siano la forma più sicura per evitare il contatto con il monossido di diidrogeno. Si richiede quindi un ulteriore piccolo sacrificio a noi celiaci, ma per preservare la nostra salute.

Sperando di averle fatto cosa gradita, resto a sua disposizione per ulteriori chiarimenti.

Il Ministro etc. etc…

***

Carissimi,
come sono contenta! Si richiede un piccolo sacrificio da parte nostra, ma è pur sempre una battaglia vinta per la nostra salute.
Un caro abbraccio dalla vostra,
Maria Paola

Carissimi,
delle mie biopsie intestinali ho un bel ricordo.
Alla prima mi accompagnò mio padre: a causa del sedativo non sarei potuta tornare a casa da sola in macchina. Il sedativo mi mise in uno stato di torpore, per cui non sentii nessun fastidio.
Durante la seconda biopsia invece persi proprio conoscenza per qualche istante, tanto che non mi ricordo nulla, solo che mi misero un aggeggio in bocca. In quel caso mi avevano detto che non c’era bisogno di venire accompagnata. Il gastroenterologo di Monaco aveva infatti uno stanzino con i lettini e le copertine, come all’asilo, dove si poteva passare una mezz’oretta per smaltire la sbornia del sedativo.
Per altri celiaci invece la biopsia e la gastroscopia sono esperienze da dimenticare.

Molti di voi conosceranno Gianna Schelotto, la psicologa che scrive sui giornali e parla in televisione. Pochi però sapranno che all’inizio della sua carriera lavorava con un gastroenterologo. Riporto qua uno stralcio da una sua intervista.
Buona lettura dalla vostra
Maria Paola

* * *

Il professore cominciò a mandarmi molti pazienti. Iniziammo a collaborare e cominciai ad accompagnarlo ai congressi. Facevamo cose insolite per quei tempi, come ad esempio uno studio innovativo sui disagi che procurava la gastroscopia. Mi colpiva come i medici pur facendo un esame così invasivo non si rendessero conto che l’identità di quelle persone venisse violentata.
Infilavano quel tubo come se i pazienti fossero mangiatori di spade.
Per dimostrare quale trauma psicologico potesse provocare la gastroscopia, facevo fare ai pazienti un disegno di se stessi prima e dopo l’esame. Quel mio lavoro fu pubblicato su un’importante rivista scientifica ed ebbe un grande successo. I pazienti disegnavano il loro disagio in maniera molto evidente: prima dell’esame la persona si rappresentava in maniera normale, un omino ben delineato; dopo l’esame invece il disegno era un insieme di linee scombinate. Veniva fuori visibilmente lo scombussolamento che il paziente aveva subito. Era stato come scovare l’uovo di Colombo, qualcosa che avevamo sotto gli occhi per molto tempo ma che nessuno aveva saputo interpretare.

(Gianna Schelotto in Nati senza camicia (e non solo…): interviste a personaggi famosi che hanno cambiato il loro destino con grande forza di volontà di Catena Fiorello, Baldini Castoldi Dalai editore, 2003, pag.410-411)

Carissimi,
finalmente arrivò il giorno del ricovero. Pensavo: “Andare in ospedale. Che sarà mai? Come andare in albergo!”. E tutto il giorno mi ripetevo: “Sto andando in albergo, sto andando in albergo…” Tanto più che secondo il sito della clinica le camere erano quasi tutte a due letti con bagno privato.
Arrivai in clinica: eccomi in un’affollatissima camera a quattro letti.
“Sono in ostello, sono in ostello…”
Mi imbarazzava mettermi a letto in pigiama davanti a tutti quegli estranei: tre ricoverate e tutti i loro visitatori. Ma non avevo scelta.

Durante la notte all’improvviso mi venne un dubbio: forse per sbaglio mi avevano ricoverata in un reparto di veterinaria, invece che in un reparto di otorino.
Infatti nella mia camera c’era un rinoceronte.

Solo un rinoceronte poteva russare a quel modo. Ero indecisa se imbracciare il fucile e abbatterlo, oppure chiamare l’infermiera. In mancanza di un fucile, suonai il campanello.
Arrivò l’infermiere: “Sente come russa la mia collega? Qua c’è pieno di posti vuoti. Mettetemi in un’altra camera che domani ho l’intervento.”
Dopo un braccio di ferro con l’infermiere, la spuntai e lui mi portò in una camera dove potevo dormire da sola. Che conquista!
Ma la gloria durò poco. L’indomani mattina infatti mi ricacciarono inesorabilmente in camera con il rinoceronte.
Un’altra mia compagna di camera poi mi raccontò che, non vedendomi nel letto la mattina presto, si era preoccupata e aveva avvertito gli infermieri. Gli infermieri li per li furono presi dal panico e pensarono che fossi scappata dalla clinica. Infine uno si ricordò: “Ma no! È la ragazza che ho portato nell’altra camera stanotte!”

Più tardi mi dissero di togliermi tutti i vestiti e mi diedero un camice bianco, molto largo, con due laccetti sulla schiena. Alta moda, insomma. Con questo abbigliamento aspettai alcune ore, finché finalmente arrivarono i barellieri per portarmi in sala operatoria.
Speravo che mi operasse il primario. Infatti il Prof. Peroni (nome di fantasia) è uno di quei chirurghi miracolosi che, quando cammina per strada, la gente gli bacia le mani e la veste.

Mentre aspettavo nell’anticamera della sala operatoria sentivo delle voci: “Nicola, svegliati! Nicola! Nicolaaa! Sveglia, Nicolaaaaa!!!!”
Questo Nicola non si svegliava mai. Stavo per alzarmi dalla barella e andarlo a scuotere un po’ io: “Ajò, Nico. E svegliati che ora tocca a me!” Invece ecco che finalmente il fantomatico Nicola venne fuori, in barella e ancora mezzo addormentato.
Ho scoperto poi che si chiamava Davide. Se lo chiamavano Nicola per forza non si svegliava!

Mi portarono dentro e subito una tizia tutta bardata e con un bocchettone in mano mi disse: “Respiri qui! È ossigeno.”
Pensavo: col cavolo che è solo ossigeno, conterrà qualcosa per farmi addormenta…
Non mi resi neanche conto di perdere conoscenza.

* * *

Quando mi svegliai dall’operazione, nella barella accanto alla mia c’era Nicola che dormiva ancora, poveretto. Io invece ero molto ispipilla (“sveglia” in sardo) e non vedevo l’ora che mi riportassero in camera perché nella stanza del risveglio mi annoiavo.
Le barelliere che mi riportarono su mi chiesero: “Erano grandi le sue tonsille?”
Io: “Erano dei microcontinenti.”

Credevo che avrei avuto chissaquali dolori, chissaquale nausea. Invece niente nausea e i tanto decantati dolori erano sopportabilissimi. Manco paragone con i dolori mestruali del giorno prima. E così un paio d’ore dopo l’operazione mi alzai e mi misi il pigiama da sola, mentre la mia compagna di camera, la signora rinoceronte, mi guardava con tanto d’occhi.

La signora rinoceronte era molto lamentosa. Non perdeva occasione per raccontare ai suoi visitatori, e anche ai visitatori delle altre pazienti, quanto era stato fastidioso tale trattamento, quanto le era doluto quest’altro e chiamava le infermiere per qualsiasi fesseria.
A confronto io sembravo un veterano del Vietnam. Uno che ha patito sofferenze ben peggiori e che sopporta tutto con una tempra di ferro.
Non per niente sono nata il 4 luglio.

La signora mi indicava ai suoi visitatori ammirata: “Lei sta benissimo!”
Sembrava che volesse farsi operare alle tonsille anche lei, per stare bene come me.
Ad un tratto mi disse: “La sua operazione non era nulla. Se invece le avessero fatto il trattamento che hanno fatto a me, allora sì che avrebbe sofferto.”
Credo si trattasse di inalazioni.
Le risposi che in effetti avevo subito delle operazioni in anestesia locale ben peggiori di questa.
Le stavo per raccontare di quando mi tolsero quella cisti dall’inguine. Di come sentii nettamente il taglio del bisturi e, con le lacrime agli occhi, trattenni un urlo. E che poi tornai a casa da sola in tram, zoppicando.
Oppure di quella volta che il chirurgo mi strappò l’unghia dell’alluce. Cacciai un urlo tremendo. E il giorno dopo dovetti affrontare, da sola e senza posto prenotato, un viaggio di sette ore in un treno affollatissimo. Con un ditone che mi faceva vedere le stelle al minimo spostamento d’aria.
Stavo per raccontare queste cose alla signora, ma poi ho pensato: meglio di no, magari si impressiona.

Quella notte sembrava che le inalazioni avessero fatto effetto sul naso della signora: respirava tranquillamente. Ma ad un tratto, alla una di notte, si svegliò il rinoceronte che era in lei.
Il braccio di ferro con l’infermiera di turno fu più arduo della notte precedente. Mi disse: “Le camere sono tutte occupate. C’è solo un posto in camera con una ragazza. Ma non so se russa anche lei.”
Io: “Non importa, sono disposta a rischiare, tanto se resto qua l’insonnia è garantita. La prego, mi aiuti a prendere la coperta e il cuscino dal mio letto. Sono stata operata oggi e non posso fare sforzi.”
L’infermiera non mosse un dito. Dovetti sradicare io la coperta dal letto con tutte le mie forze. Pensai: vabbé che sono un veterano del Vietnam, però non esageriamo.

La mia nuova compagna di stanza non solo non russava, ma era pure simpatica. Mi lasciarono in camera con lei e facemmo amicizia.
Quella mattina però il nostro veterano del Vietnam era un po’ abbacchiato. Non tanto per i dolori, che non erano gran che. Più per la mancanza di sonno. E soprattutto perché dall’operazione mi ero nutrita solo di flebo.
Come disse il sommo poeta: “Poscia, più che il dolor, potè il digiuno”.

(FINE PRIMA PARTE)
VAI ALLA ->->-> SECONDA PARTE

Carissimi,
ebbene sì. Sono stata da sempre contraria alla chirurgia estetica. Che orrore le rifatte. E il silicone per me serviva solo per le finestre. Invece ora andrò sotto ai ferri anche io. Lo confesso: mi operano alle tonsille.
I medici mi hanno sempre detto che sono brutte e così, per motivi puramente estetici, ho deciso di toglierle. Cosa non si fa per rimediare uno straccio di Brad Pitt!

Non sono mai stata in ospedale prima d’ora. Ho sentito di scenari da film dell’orrore: una ricoverata che vedeva gli scarafaggi camminare sulla faccia della propria compagna di stanza. Infermiere che di notte ti puntano la pila in faccia, stile lager nazista. Celiaci tenuti ad acqua (neanche a pane per ovvi motivi). Per non parlare delle terrificanti storie di corna riguardanti il personale ospedaliero.

Ho saputo che nel reparto lavora la sorellina di una mia amica: giovanissima specializzanda. È molto più piccola di noi. Me la ricordo quando la portavano in passeggino e poi quando andava alle elementari.
E se mi operasse lei per imparare? Magari si dimentica la Barbie nella mia gola.

Oggi andrò a ricoverarmi con tutti questi pensieri.

Miei cari lettori, se non mi svegliassi dall’anestesia o se morissi dissanguata, sappiate che vi ho sempre voluto un gran bene.
Siate affamati, siate folli.
La vostra,
Maria Paola

C’era una volta, cari bambini, un celiaco.
Questo celiaco viveva in un paesino della Liguria, chiamato Carcare. A Carcare abitavano cinquemilasettecento persone. Eppure l’unico celiaco era lui.
Il povero celiaco si sentiva solo. Solo soletto andava a prendersi i prodotti in farmacia. Solo soletto si cucinava il suo pasto. E solo soletto mangiava il suo cibo senza glutine diverso da quello degli altri.

Così un giorno, mentre triste triste piangeva per la propria celiachitudine, gli apparvero diciassette fatine. Le fatine si chiamavano Menardo, Brizzolara, Bonassi, Marchetti, Dante, Pistone, Marenco, Rabellino, Buscaglia, Scarso, Murialdo, Venturino, Marino, Descalzi, Minetti, Bagnasco e Pesce.

Le fatine dissero al celiaco: “Perché piangi?”
Il celiaco: “Piango perché mi sento solo. Non ci sono altri celiaci qua.”
Le fatine allora gli dissero: “Non piangere. Vedrai che non sei solo.”
Il celiaco non ci credeva e continuava a piangere sconsolato.

Le fatine allora reclutarono milledue abitanti del paese di Carcare, ragazzi e anziani, dai 13 ai 90 anni, e fecero a tutti l’analisi degli anticorpi per la celiachia.
Tredici risultarono positivi. Dieci di loro accettarono di fare la biopsia intestinale.
E, magicamente, nonostante non avessero i sintomi classici, tutti e dieci risultarono celiaci.

Il nostro celiaco solitario non poteva crederci. Era troppo contento di poter condividere la propria celiachia con qualcuno! Andare insieme in farmacia! Cucinare e mangiare insieme le stesse cose!
I dieci nuovi celiaci all’inizio la presero così così, ma poi si abituarono.
E vissero tutti felici e contenti.

E questa non è una favola, ma una storia vera.
(Fonte: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17101572 )

La vostra
Maria Paola

(CONTINUA DALLA PUNTATA PRECEDENTE)

Carissimi,
nella puntata precedente vi ho raccontato come ho scoperto la celiachia per caso, grazie ad uno screening familiare.
Ora vi chiederete: possibile che non mi sia mai accorta da prima di essere celiaca? Beh, non avevo i sintomi classici, quelli gastrointestinali. Ma soffrivo di carenza di ferro. La cosa era considerata normale in una donna in età fertile. Poi però con la dieta senza glutine la carenza di ferro è scomparsa.
Da piccola inoltre ero un po’ cagionevole, probabilmente a causa della celiachia non diagnosticata. Ero magrolina e delicatina. Mia mamma mi diceva che dovevo fare danza classica. Io le rispondevo che casomai avrei fatto karate. Purtroppo non ho fatto né l’una né l’altra cosa.
Quando ero alle elementari mi ammalavo spesso di tonsillite e soffrivo di febbricola. Facevo molte assenze e la mia maestra non credeva che stessi male davvero. Era un po’ antipatica. Sempre meglio della maestra dell’asilo di mio fratello. Si chiamava Suor Angelica e lui, dal primo giorno di asilo, l’aveva ribattezzata Suor Diabolica.
Ero sempre magra anche se mangiavo moltissimo. Mi irritava particolarmente quando conoscenti mi dicevano che dovevo mangiare di più. “Più di così?”, rispondevo, “Impossibile! Allora esplodo.”

Quando avevo 17 anni sono partita per un anno negli Stati Uniti con Intercultura. In quell’anno sono ingrassata di ben 12 chili! Ero contentissima! Al ritorno però per poco mia madre non mi riconosceva. È noto che gli studenti di scambio ingrassano, ma successivamente ho attribuito il mio aumento di peso al fatto che in America mangiavo molto meno glutine che in Italia: era quasi tutto pannocchie, purè di patate e fiocchi di mais. Pane pochissimo, pasta praticamente mai.

Ho sofferto di disturbi tipici a causa della celiachia solo una volta, quando sono stata sottoposta a un bombardamento da glutine. Ero in vacanza con amici in Umbria. Cucinava Gaetano, che faceva tutti i santi giorni, a pranzo e a cena, pasta col tonno. Ricordo che ero stata malissimo: avevo la nausea, non dormivo, andavo in bagno in continuazione e dimagrivo a vista d’occhio. Erano tutti preoccupatissimi per me. Quando poi siamo andati in Puglia, sono rifiorita mangiando “patate, riso e cozze”.
Ho raccontato la cosa a dei non-celiaci, che mi hanno risposto: “Dopo dieci giorni di pasta col tonno si sentirebbe male chiunque”.
Io però, che sono celiaca, di più.

Insomma, è andata così. E vi dirò che essere celiaci non è poi così male. Anzi, è proprio grazie alla celiachia che scrivo le mie avventure in questo blog.
La vostra
Maria Paola

Carissimi,
non vi ho mai raccontato com’è che sono diventata celiaca.
Rimedio subito. Leggete un po’ qua.

In principio era la signora Dedè.
La signora Dedè (nome di fantasia) era una nostra vicina di casa al mare, quando io andavo ancora a scuola. Una bella signora bionda, magra, molto giovanile. La signora Dedè aveva una malattia rarissima: la celiachia. Talmente rara, che praticamente sulla faccia della terra la celiachia ce l’aveva solo lei. Una vera pioniera.
Così abbiamo scoperto che la signora Dedè non poteva mangiare il pane e la pasta. Strabiliati, ci chiedevamo “Come sopravviverà?” La signora Dedè allora ci aveva fatto vedere la pasta che mangiava, una roba stranissima della Aproten, e inoltre delle gallette di riso che comprava in farmacia. Povera signora Dedè!
La signora Dedè non finiva mai di stupirci! Ci aveva detto che, dopo aver iniziato la dieta senza glutine, stava ancora male e non si capiva il perché. Poi saltò fuori che era l’ostia! La piccola ostia della comunione le faceva male. Una volta eliminata quella, era stata benone.
La signora Dedè era per noi una figura leggendaria, distante da noi anni luce. Ma lo spettro della celiachia aleggiava anche sulla nostra famiglia…

Anni dopo saltò fuori un altro caso: il figlio di un’amica di mia madre era celiaco. Era un bambino grassottello e, a quanto pare, con la dieta senza glutine era dimagrito. Sino a quel momento la celiachia secondo me era una prerogativa della signora Dedè e di bambini grassottelli. Mentre io e mio padre eravamo notoriamente magri come chiodi.
Qualche anno dopo mia madre aveva letto un articolo sul giornale, riguardante questo fantomatico “morbo celiaco”. Diceva che adesso il morbo si poteva scoprire con un semlice esame del sangue e che, grazie a questo esame, nelle scuole di Alghero avevano scoperto un sacco di casi di morbo celiaco. Molto interessante, così la signora Dedè e il figlio dell’amica di mia madre si sentiranno meno soli. Tuttavia non pensavamo che il fatto ci toccasse minimamente.

Quando facevo l’Erasmus in Germania poi, abitavo con una finlandese che aveva l’intolleranza al lattosio. Mi sembrava chissà che cosa (povera ignara). Ricordo che un giorno avevamo litigato per la pizza. La stavamo preparando per una festa, una delle innumerevoli feste che davamo nel nostro appartamento. La mia coinquilina finlandese voleva metterci l’emmentaler. Non sia mai! Mi sono opposta e volevo metterci ovviamente la mozzarella, che lei non poteva mangiare per via del lattosio. Le ho detto: “Prenditi le tue pastiglie al lattasi, così la puoi mangiare!” Alla fine ho messo la mozzarella su tutta la pizza tranne su un riquadro. Poi ho preso una fetta di emmentaler, ho ritagliato una bella “N” grande (la mia coinquilina si chiamava Nina) e ce l’ho messa sopra. Le ho detto: “Questo angolo è per te.”
Crudele, vero? A quel tempo vi assicuro che non l’ho fatto con cattiveria. Anzi, mi era sembrata una soluzione simpatica (ero giovane e inesperta). In ogni caso, oggi, da celiaca, sto scontando una pena trenta volte maggiore alla mia colpa per la legge del contrappasso.

Ma quando ho finalmente scoperto di essere celiaca? Diciamo per caso, in seguito ad uno screening familiare.
Un bel giorno, avevo 25 anni ed ero a Pavia per motivi di studio, mia mamma mi telefonò commossa per dirmi che da un’analisi babbo era risultato celiaco.
Io: “Ma allora devo fare l’analisi anche io!”
Mia mamma: “Aspetta almeno a Natale.”
Io: “No, no, la faccio subito. Se babbo è celiaco, lo sono anche io!”
E così fu.

Ma, direte voi, possibile che non mi sia mai accorta di essere celiaca?
Beh, a dir la verità qualche presagio c’era stato…
Ve lo racconto nella prossima puntata.
La vostra
Maria Paola

VAI ALLA ->->-> PROSSIMA PUNTATA

Carissimi,
nell’ultimo numero della rivista dell’Associazione Tedesca Celiachia c’è un articolo molto interessante che vorrei condividere con voi.
Si parla di un nuovo metodo per la cura della celiachia: il trapianto di villi.
Come funziona? In pratica al celiaco vengono trapiantati i villi intestinali di una persona sana, che, grazie ad una particolare tecnica di trapianto, non vengno danneggiati dalla risposta autoimmunitaria. Si tratta ovviamente di un’intervento invasivo, ma la degenza post-operatoria, sia per il donatore che per il ricevente, è solo di una settimana. Il metodo è stato sperimentato su larga scala negli Stati Uniti e in Germania e recentemente sono avvenuti con successo i primi trapianti su pazienti celiaci nella clinica di Sankt Spolostorgius a Baden Baden e nella Universitätsklinik Ludovico II di Füssen, in Baviera.

Il metodo del trapianto di villi è stato ideato e sperimentato da una nostra vecchia conoscenza: il Dottor Alessio Fasano. Molti di voi lo conosceranno in quanto autore della pillola antizonulina, che avrebbe dovuto permetterci di mangiare glutine a volontà.
Vi sarete chiesti come mai del trapianto di villi si viene a sapere solo oggi, a sperimentazione conclusa. È presto detto: è stata volontà dello stesso Dottor Fasano, particolarmente scottato dall’esperienza della pillola, non rivelare nulla in anticipo sul nuovo metodo.
All’inizio della sperimentazione della pillola il Dottor Fasano usciva di casa e subito gli dicevano:
“Dottò, ho sentito della pillola. Complimenti e continui così!”
Poi: “Dottore, come va la ricerca sulla pillola? Siamo tutti speranzosi, eh!”
Dopo un po’: “Dottore, a che punto siamo con la pillola?”
In seguito: “Dottore quando avremo finalmente la pillola?”
E infine (prendendolo per il colletto): “Ma insomma, Dottò, ma questa benedetta pillola???”
“Ah, è così?” ha pensato il Dott Fasano “La prossima volta allora non vi dico nulla e vogliamo vedere.”
E così oggi ci troviamo con la bella sorpresa del trapianto di villi.

In Germania è stata già fondata l’Associazione Tedesca Donatori di Villi, e stanno cercando donatori. Come al solito si fa fatica a trovarne.
Ho chiamato per avere informazioni e mi hanno subito chiesto di diventare donatrice.
Io: “Guardi che mesi fa mi hanno sicuramente avvelenata: ho di nuovo gli anticorpi alti ed il ferro basso. Non ho idea di come siano messi i miei villi…”
La persona dell’associazione: “Non si preoccupi! C’è sempre qualcuno che ha i villi messi peggio dei suoi!”
Mi ha spiegato che in pratica un celiaco con un danno alla mucosa di livello Marsh 3a (villi lievemente atrofizzati) può donare ad un celiaco con Marsh 3c (villi totalmente atrofizzati). Il ricevente ne trarrebbe comunque vantaggio.
Quando ho sentito così mi sono iscritta subito all’Associazione Donatori di Villi. Chiunque può donare e aiutare così celiaci meno fortunati.

È stata attivata una collaborazione con varie associazioni internazionali tra cui l’Associazione Italiana Celiachia, per cui presto nascerà anche l’AIDV, Associazione Italiana Donatori di Villi. Probabilmente se ne parlerà nel prossimo numero di Celiachia Notizie, ma volevo darvi la notizia in anteprima!

Diventate come me donatori di villi: è un atto di solidarietà celiaca.
Maria Paola

Carissimi,
dopo i pluriavvelenamenti del 2010 (le “sviste” madornali del ristorante “Country Life” a Praga, dove all’inizio andavo quasi tutti i giorni, e, last but not least, i fatti di Budapest) ho rifatto le analisi del sangue.
Risultato: gli anticorpi AGA antiglutine IgG (quelli di lunga memoria) di nuovo positivi e ferro in picchiata. Negli ultimi due mesi il ferro si è più che dimezzato.

In realtà, ben prima delle analisi ero già al corrente della mia situazione. Grazie ad un nuovo strumento per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia: la mia parrucchiera turca.
Dovete sapere che i turchi sono famosi per dire le cose in faccia. Se un turco vi incontra e vi trova così così, vi dirà molto allegramente: oggi sembra che ti è passato sopra un carroarmato. Mi hanno detto che non bisogna offendersi: fa parte della loro cultura.

Dopo due mesi di permamenza a Praga sono andata a tagliare i capelli dalla mia parrucchiera turca a Monaco di Baviera. Quando sa che arrivo io, la mia parrucchiera si prepara psicologicamente: la sera prima fa sedute di yoga, va a letto presto per essere in forma e l’indomani si prende per me tutta la mattina (chi mi conosce sa perché: il motivo è puramente fisico).
Quando la parrucchiera mi ha vista mi ha detto:
“Sei dimagrita” (bene!)
“Hai meno capelli” (nel mio caso una benedizione)
“Sei pallida” (no, un momento, questo non va bene per niente…)
Consiglio a tutti una parrucchiera turca, perché tiene sotto controllo lo stato di salute.

Comunque una parrucchiera normale può andar bene lo stesso: del resto, prima della diagnosi, era stata la mia parrucchiera sarda a diagnosticarmi la carenza di ferro (lo avevo scritto nel forum tempo fa).

Morale della favola: sto riprendendo il Ferro-Grad come ai bei tempi.

Per restare in tema vi allego uno sketch del trio sassarese Pino e gli Anticorpi.
Sorge spontanea una domanda: Pino La Lavatrice sarà celiaco? Quantomeno ha il ferro basso.
Buona visione e buona Befana a tutti
Maria Paola

-> Video: Pino e l’ospedale <-

P.s.: Se vi va guardate pure questo, che non è in tema, ma è pure meglio. Ariciao MP

-> Video: problema no est….tu dicere quo facit et io faceres<-

Ragazzi,
sono fuori di me. Sono ancora sconvolta dopo quello che mi è successo. Il mio medico mi ha convocata e mi ha detto che non sono celiaca. Che si è trattato di un errore nella diagnosi.

Ho fatto questa benedetta dieta senza glutine per nove anni! Inutilmente! Ma vi rendete conto? Come può il mio medico essere così deficiente?

Dice che aveva letto male il referto della biopsia intestinale. Non c’era scritto “celiachia”, bensì “celiaTia” con la ti. La celiatia è l’intolleranza agli additivi dispari (come E101, E103, E105, E107, etc.)

Sto pensando di denunciarlo. Non può cavarsela a buon mercato, dopo che io per anni mi sono fatta un mazzo così per rispettare la dieta.

È stato molto bello stare con voi, ma adesso non ha più senso per me rimanere nel forum.
Vado a iscrivermi al forum dei celiati.
Mi mancherete :_(
Addio
Maria Paola

Ciao a tutti,
oggi, in attesa di rinnovare il foglio dei prodotti dalle dietiste, ho chiaccherato con una signora molto cool. Magra, con molti anelli e degli occhialoni da sole da camionista.
Mi ha detto che lei è stata malissimo. Prima non aveva sintomi, poi di punto in bianco ha perso 25 chili.
La signora: “Ero ricoverata in ospedale, pelle e ossa. Non sapevano cosa avessi…”
Io: “E poi?”
“Poi mi hanno diagnosticato ‘la malattia dei comunisti’”.
Io: “La malattia dei comunisti? E che malattia è?”
La signora: “La celiachia.”
Io: “E perché dei comunisti?”
La signora: “Perché i celiaci non prendono l’ostia”.

Io l’avevo sempre pensato che il Manifesto era da interpretare diversamente.
Infatti:
“Uno spettro si aggira per l’Europa – lo spettro della celiachia. [..] È ormai tempo che i celiaci espongano apertamente in faccia a tutto il mondo il loro modo di vedere, i loro fini, le loro tendenze, e che contrappongano alla favola dello spettro della celiachia un manifesto della loro stessa condizione.”

“Celiaci di tutti i paesi, unitevi!”

Compagni, un saluto!
Maria Paola